‘Ik wil zó graag weer beter zijn’

Elk jaar sterven 1,5 miljoen mensen aan (resistente) tuberculose. Veel patiënten vechten echter niet alleen tegen een vreselijke ziekte, maar ook tegen onbegrip in hun omgeving. Zo ook Locita*.

‘Ik ben begin dertig en gezondheidswerker in een ziekenhuis in Zuid-Azië. Ik kwam voor het eerst in aanraking met tuberculose toen ik nog studeerde, zeven jaar geleden, aan de medische faculteit van een universiteit. Twee weken nadat ik mijn stage op de longafdeling afrondde, begon ik te hoesten en kreeg ik last van mijn ademhaling. Een röntgenfoto liet zien dat er vocht in mijn rechterlong zat. De longarts maakte de long schoon en gaf me standaard tbc-medicijnen mee. Ik werd beter en voelde me heel lang prima. Tot vorig jaar.

 

Zorgen

Eerst voelde ik alleen sneller moe worden. Ik vermoedde niet dat het weer tbc was. Ik nam wat meer rustmomenten en meestal voelde ik me daarna weer wat beter. Toen begon ik weer te hoesten. Een droge hoest. Ik had echter geen koorts en nog steeds een normale eetlust. Nog steeds dacht ik niet dat het tbc zou kunnen zijn. Na een maand van aanhoudende klachten begon ik me toch zorgen te maken. Zeker toen ik dik speeksel op ging hoesten.

 

‘Het was een shock’

 

Gevaarlijk

Weer een röntgenfoto. Die dit keer miliaire tbc aantoonde: een vorm van tbc gekenmerkt door kleine laesies door de hele longen. Het was een shock. Maar tegelijkertijd dacht ik: “Oké, weer een kuur van een paar maanden. Dat kan ik wel aan.” De longarts dacht echter dat het multiresistente tbc (MDR-TB) zou kunnen zijn, een gevaarlijke vorm van tbc waartegen standaardmedicijnen niet meer helpen. Een aanvullende test gaf hem helaas gelijk.

 

‘Weer een röntgenfoto. Die dit keer miliaire tbc aantoonde.’

 

Doodsvonnis

Mijn wereld stortte in. Het voelde als een doodsvonnis. In mijn werk had ik vaak MDR-TB-patiënten gezien. Ik zag hoe zij leden onder hun ziekte en de loodzware behandeling. Velen stierven. Velen stopten met het nemen van hun medicijnen vanwege de verschrikkelijke bijwerkingen.

 

Vragen

Er is nog zo veel niet bekend over MDR-TB. En er spookten dan ook heel veel vragen door mijn hoofd. Waarom ik? Had ik mezelf niet goed genoeg beschermd? Tbc is endemisch in mijn land en in het ziekenhuis ging ik met talloze patiënten om. Velen kwamen niet vanwege tbc, maar hadden het misschien wel. De enige bescherming die wij hadden, was een simpel chirurgenmasker. Dat houdt niet alles tegen.

 

‘Mijn grootste angst is een ander besmetten’

 

Afstand

Deze ziekte heeft mijn leven veranderd. Ik hou van mijn werk, ik hou ervan patiënten te helpen, om hen bij te staan terwijl ze vechten tegen een ziekte. Maar door deze ziekte kan ik niet bij andere mensen in de buurt zijn. Ik kan niet werken. Ik moet mijn familie op afstand houden. Ik ben weg van alles waarvan ik hou. Maar ik heb geen keuze – mijn grootste angst is dat een ander besmet raakt door mij.

 

Hallucinaties

Nu moet ik zelf vechten. Tegen de ziekte en de vreselijke bijwerkingen van de medicijnkuur. Omdat een standaardkuur niet werkt, zijn zwaardere medicijnen nodig. Daardoor ben ik doorlopend misselijk, geef ik veel over, valt mijn haar uit, heb ik buikpijn en spierpijn en krijg ik soms zelf hallucinaties. De arts moest mijn kuur op een gegeven moment zelfs aanpassen; ik liep kans op leverbeschadiging en infecties.

 

Een DR-TB-patiënt in India (niet Locita) kijkt naar haar voorraad medicijnen. Om de ziekte te bestrijden moeten patiënten een langdurige, zware kuur volgen die twee jaar duurt. Zelfs dan is de genezingskans niet geruststellend: slechts 50 procent.

 

Ondraaglijk

Ik heb vaak negatieve gedachten. Ik voel me nutteloos en ben continu bang dat de medicijnen niet werken. Ik volg mijn kuur nu negen maanden, maar heb nog een hele lange weg te gaan. De toekomst lijkt zo ver weg. Kan ik het wel volhouden? Kan ik daarna weer aan het werk? Hoe is het met mijn familie? En mijn vrienden? Willen ze nog mijn vrienden zijn? Deze gevoelens zijn zo ondraaglijk, dat ik soms over zelfmoord nadenk.

 

‘Het lijkt alsof iedereen naar me kijkt’

 

Delen

Het lijkt alsof iedereen naar me kijkt en me veroordeelt. Het zorgsysteem in mijn land hecht helaas niet veel waarde psychologische steun. Wij, als patiënten, willen praten, we willen onze gevoelens delen. Maar we kunnen nergens terecht. Zelfs medici willen vaak geen contact met ons. Dat maakt deze ziekte alleen maar beangstigender.

 

Hoop

Ik wil mijn behandeling zo graag achter de rug hebben. Ik wil zó graag weer beter zijn. Maar ook als deze vreselijke, lelijke bacterie de overhand krijgt, zal ik zorgen dat ik strijdend ten onder ga. Ik zal niet opgeven, ik blijf vechten. Want ik weet dat er andere mensen zijn die dit ook meemaken. Ik weet dat er anderen zijn met dezelfde angsten en zorgen. Ik hoop dat ik een voorbeeld voor hen kan zijn.’

 

* Niet haar echte naam. Locita werkt en woont in Zuid-Azië. Vanwege het maatschappelijke stigma op tuberculose in haar land wenst zij anoniem te blijven.

 

Op zich is tbc goed te genezen: een medicijnenkuur van 6 maanden kan genoeg zijn. Toch bezwijken elke dag nog steeds 4.000 mensen aan de ziekte. (Bron: WHO) Artsen zonder Grenzen behandelt sinds 1999 wereldwijd mensen voor zowel gewone tbc als vormen van resistente tuberculose (DR-TB). Naast een medische behandeling geven onze teams ook begeleiding aan tbc-patiënten, van het moment van diagnose tot gesprekken met counselors en deelname aan supportgroepen tijdens de behandeling.

Sluit zoeken

Zoekveld