‘Ik balanceerde op het randje van de dood’

Ooit van kala-azar gehoord? Of zwarte koorts? Beide zijn namen voor een dodelijke parasitaire ziekte. Zoya, 39, uit India vertelt over haar behandeling voor kala-azar en hiv en het sociaal stigma.

Het begon met koorts. Ik werd van ziekenhuis naar ziekenhuis gestuurd, maar de koorts kwam steeds weer terug. Ik voelde me zwak, kon niet werken en had geen zin meer in eten. Ik vond niks lekker, zelfs rijst en brood niet. Simpele huishoudelijke taken, zoals afwassen, kon ik niet meer doen. Uiteindelijk hoorde ik van een dokter in Siwan dat ik kala-azar had.

 

Positief getest op hiv

Ik werd doorverwezen naar een ziekenhuis in Goriakothi (een kiesdistrict in de deelstaat Bihar) waar ik positief testte op hiv. Mijn man bleek ook hiv te hebben.  Mijn man en ik woonden al tien jaar in de stad Nasik, maar we zijn teruggegaan naar Bihar omdat we financiële problemen hadden. Mijn man is kleermaker, maar hij kreeg geelzucht en werd nooit meer de oude. We hadden geen werk en hadden geldproblemen, ook toen we teruggingen naar ons dorp in Bihar. En toen hoorde ik dat ik ziek was.

 

Drie potentieel dodelijke ziektes

Een medewerker van Artsen zonder Grenzen, die ik in het ziekenhuis ontmoette, overtuigde me om naar Patna te reizen. Daar kon ik gratis behandeld worden in een ziekenhuis van Artsen zonder Grenzen. De medewerker vroeg me wat kleren te pakken en direct te vertrekken. Toen ik in het ziekenhuis aankwam, testten ze me opnieuw. Daar bleek dat ik ook tuberculose had. Ik had nauwelijks de kracht om te staan, dus het drong niet direct tot me door dat ik niet één, maar drie potentieel dodelijke ziektes had.

 

Behandeling met liefde

De artsen behandelden me met liefde. Dokter Deepak pakte mijn hand en zei: ‘Zoya, als je niet goed eet, word je niet beter!’ Langzaamaan kwam mijn eetlust terug en kon ik weer lopen en bewegen zonder dat ik me zwak voelde. Het gewicht dat ik de afgelopen maanden was kwijtgeraakt, kwam er weer aan.

 

 

 

 

Niet met me praten

Vroeger, toen ik van ziekenhuis naar ziekenhuis gestuurd werd, praatten de mensen niet eens fatsoenlijk met me. Ze schreeuwden dat ik in een hoek moest gaan staan. En ook nu nog, als ik mijn medicatie voor tbc ophaal, gooien ze het medicijn gewoon op tafel. Maar in het Artsen Zonder Grenzen-ziekenhuis behandelde iedereen mijn man en mij goed.

 

Geleerd voor mezelf te zorgen

Toen ik bij Artsen zonder Grenzen verbleef, heb ik veel geleerd over mijn drie ziektes en hoe ik voor mezelf moet zorgen. Ik werd behandeld voor kala-azar en tuberculose en kreeg hiv-remmers. Na mijn ontslag ging ik terug naar huis. Daar kwam ik erachter dat iedereen in het dorp al van mijn ziekte wist. De overheidsmedewerker die met me mee was gegaan naar Goriakothi had iedereen verteld dat ik het niet zou overleven, omdat ik aids had. Toen snapte ik waarom mijn familie niet was langsgekomen in Patna. Mijn familie, mijn buren, iedereen in het dorp wist nu van mijn ziekte.

 

Iedereen keek op me neer

We wonen met familie in een huis van twee verdiepingen. Toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis, maakten mijn familieleden direct alle plekken schoon waar ik was geweest. Niemand gebruikte mijn toilet en iedereen keek op me neer. Toen ik net terug was, werd ik niet meer uitgenodigd voor bruiloften in het dorp.

 

Zorgen over toekomst

Ik ben lang boos geweest. Was dit mijn schuld? Ik was ziek, waarom hadden anderen daar een mening over? ’s Nachts lag ik wakker en piekerde ik over de toekomst van mijn kinderen. Wie zou nog met mijn dochter willen trouwen? Ik weet dat ik een normaal leven kan leiden als ik voorzorgsmaatregelen neem en mijn medicatie slik. Maar ik maak me nog steeds zorgen. Ik maak me zorgen over iedere hoest, elke snee en de bloedvlekken van mijn menstruatie op mijn kleding. Ik word wakker als mijn dochter naast me slaapt en vraag me af of zij ook last kan hebben van mijn ziekte. Als moeder stop je nooit met piekeren.

 

Moed om door te gaan

Mijn man wijkt nooit van mijn zijde; hij en mijn kinderen zijn alles voor mij. Ik balanceerde op het randje van de dood, maar heb nu de moed om door te gaan.

 

 

 

Kala-azar kun je krijgen door de beet van de zandvlieg. De ziekte valt het immuunsysteem aan en is bijna altijd dodelijk als patiënten geen behandeling krijgen. Patiënten met kala-azar zijn vatbaarder voor andere infecties. Co-infectie van kala-azar en hiv is een grote uitdaging bij het bestrijden van kala-azar Mensen met hiv zullen sneller ziek worden van kala-azar en een infectie met kala-azar versnelt het ontwikkelen van aids.

 

Artsen zonder Grenzen heeft 12.000 kala-azarpatiënten behandeld in Bihar, Noordoost-India, en heeft met succes gepleit voor de verandering van behandelprotocollen in het hele land. Artsen zonder Grenzen heeft in 2015 een behandelmethode gelanceerd voor mensen die zowel kala-azar als hiv hebben en heeft sindsdien 700 patiënten behandeld.