Nieuwe tbc-medicijnen zorgen voor nieuwe hoop

Nieuwe medicijnen geven mensen met extreem resistente tuberculose een laatste kans. De eerste resultaten in Tsjetsjenië zijn veelbelovend.

Artsen zonder Grenzen heeft sinds 2004 een tuberculoseproject in Tsjetsjenië, een republiek in de Russische Federatie. In 2014 vond er een doorbraak plaats. Twee nieuwe medicijnen, de eerste nieuwe tuberculosemedicijnen in vijftig jaar, kwamen beschikbaar: bedaquiline en delamanid. Voor mensen met een extreem resistente vorm van deze ziekte, XDR-TB, biedt een nieuwe behandeling nieuwe hoop.

 

Zulaykhat (20) is  XDR-TB-patiënt van Artsen zonder Grenzen in de plaats Shelkovskaya, in de republiek Tsjetsjenië van de Russische Federatie. Verpleegkundige Madina luistert naar haar.

 

Wat is XDR-TB?

Bij resistente tbc helpen standaard tbc-medicijnen niet meer. Resistentie kan gebeuren als iemand eerder niet is genezen van gewone tbc, maar het kan ook rechtstreeks overgedragen worden. De behandeling was altijd extreem zwaar. Patiënten moesten tot wel twintig pillen per dag slikken, twee jaar lang. De behandeling had bovendien zeer nare bijwerkingen, zoals voortdurende misselijkheid, diarree, depressie, doofheid en zelfs psychose. En dan nog was de genezingskans slechts 50 procent. De nieuwe behandeling moet korter, beter en effectiever zijn.

 

156 patiënten in Tsjetsjenië

In 2015 begonnen 156 patiënten in Tsjetsjenië met de nieuwe behandelingen. We volgden drie van hen.

 

Hulpverleners in de tuberculosekliniek in Grozny in de republiek Tsjetsjenië van de Russische Federatie, kijken naar longfoto’s van een tuberculosepatiënt.

 

Tamerlan: ‘Je moet jezelf weer oppakken’

Twee jaar geleden had Tamerlan (werkzaam als ingenieur, toen 43) het zwaar. Hij was uitgeput en zwaarmoedig. Al in 1998 kreeg hij te horen dat hij tbc had. Hij zat toen in de gevangenis, waar hij ook zijn eerste behandeling kreeg. Veel van de verhalen die we van patiënten horen, gaan over gevang of oorlog. Beide lijken wezenlijk onderdeel van het leven in Tsjetsjenië. Toen hij in 2015 weer ernstig ziek werd, stond Artsen zonder Grenzen voor hem klaar.

 

Tamerlan, bijna klaar met zijn behandeling voor XDR-TB. ‘Ik draag deze ziekte al 17 jaar bij me.’

 

De ingenieur volgde zijn behandeling met de nieuwe medicijnen. En over twee maanden zit die behandeling erop. ‘Het was minder zwaar dan de medicijnen die ik vroeger kreeg,’ zegt Tamerlan. ‘Ik draag deze ziekte al 17 jaar bij me. Telkens als je weer die strijd aan moet gaan, voel je je onmachtig. Maar je moet jezelf weer oppakken, je moet je medicijnen innemen.’

 

Khavani: ‘Ik deed het voor mijn kinderen’

Voor Khavani, 26 en moeder van drie kinderen, is tbc een familietragedie. Zowel haar broer als zus waren ernstig ziek, maar genazen gelukkig. Haar moeder haalde het echter niet. Zelf werd de ziekte in 2003 bij Khavani vastgesteld. En tien jaar later opnieuw, maar nu in extreem resistente vorm. Op dat moment was ze erg zwak en veel te dun. Ze werd de eerste patiënt in ons project in Tsjetsjenië dat met de nieuwe medicijnen behandeld werd.

 

Khavani, uit Grozny in Tsjetsjenië, in 2015. Ze heeft XDR-TB en is net met haar behandeling begonnen.

 

Twee jaar later en een wereld van verschil. Khavani is 18 kilo aangekomen en straalt van gezondheid. Ze staat op het punt haar behandeling af te ronden. ‘Ik geloofde niet dat deze dag zou komen,’ vertelt ze. ‘Ik hield het vol door een doel te hebben. Ik deed het voor mijn kinderen. Het is zwaar om zonder moeder op te groeien. Dat weet ik maar al te goed. Hoe moeilijk en zwaar het ook was, ik moest het volhouden.’

 

Khavani in 2017. Ze heeft haar behandeling voor XDR-TB succesvol afgerond. Een wereld van verschil met twee jaar geleden.

 

Movsar: ‘Je moet erin geloven’

Movsar kende Artsen zonder Grenzen al van de tijd dat hij bij een andere hulporganisatie werkte tijdens de oorlog in Tsjetsjenië. ‘Moeilijke tijden,’ vertelt hij. ‘Iedereen deed wat hij kon, maar de oorlog was vreselijk voor ons allemaal.’ In 2010 kreeg hij tbc, in 2014 zelfs in extreem resistente vorm. De behandeling viel hem eerst verschrikkelijk zwaar. ‘Er waren hevige bijwerkingen. Ik heb bovendien hartproblemen, dus de behandeling was in het begin moeilijk vol te houden.’

 

Movsar, XDR-TB-patiënt in Tsjetsjenië. ‘De behandeling was in het begin moeilijk vol te houden.’

 

Volhouden deed hij toch. Met succes. ‘Het belangrijkste is dat je erin moet geloven,’ zegt hij. ‘Je moet geloven dat je zult genezen.’ Ondanks zijn succesvolle behandeling met de nieuwe medicijnen hoopt Movsar dat er in de toekomst nog grotere stappen gezet worden. ‘De mensen die met mij behandeld werden, zijn allemaal beter. Maar de behandeling is nog steeds erg zwaar. Ik zou graag willen dat er een geneesmiddel komt dat je meteen beter maakt.’

 

Toegang tot nieuwe behandeling verbeteren

Jaarlijks sterven ongeveer 1,6 miljoen mensen aan tuberculose. Vooral in resistente vorm is tbc ontzettend moeilijk te behandelen. Niet alleen duurt de behandeling veel langer dan bij gewone tbc, hij is duurder en gaat gepaard met meer ernstige bijwerkingen. Het gebrek aan nieuwe ontwikkelingen in tbc-behandeling was jarenlang een grote zorg onder hulpverleners. De nieuwe medicijnen bieden nu nieuwe hoop. Toch heeft wereldwijd slechts een klein percentage van de DR-TB-patiënten toegang tot de behandeling. Dat moet snel veranderen.

 

Bedaquiline en delamanid, de eerste nieuwe tuberculosemedicijnen in vijftig jaar. Toch heeft minder dan 5 procent van de mensen die er acuut bij hebben, toegang tot de nieuwe behandelingen.

 

November 2017

Sluit zoeken

Zoekveld