Voor de toekomst van mijn kinderen

‘Toen ik mijn vrouw vertelde dat ik een lange tijd opgenomen moest worden in een ziekenhuis, kon ze niet stoppen met huilen.’ Bonginkosi Emmanuel Mkhize is een 32-jaar oude koelkastmonteur in Durban, Zuid-Afrika. Hij is de 240e patiënt die deelneemt aan het onderzoek van Artsen zonder Grenzen. Doel van dit onderzoek: een nieuwe kuur vinden voor resistente tuberculose.

Tuberculose

Durban is de grootste stad in de provincie KwaZulu-Natal, aan de oostkust van Zuid-Afrika. Het staat bekend als surfersmekka. En het is de stad met een van de grootste commerciële zeehavens in de wereld. De provincie KwaZula-Natal is de tweede provincie in Zuid-Afrika qua bevolkingsaantal (10,3 miljoen mensen). Helaas komt de dodelijke besmettelijke ziekte tuberculose hier veel voor: 1 op de 10.000 inwoners lijdt aan tuberculose. De resistente variant heeft hier een stevige voet aan de grond.

Sterkere behandeling nodig

Resistente tuberculose is bestendig tegen antibiotica die standaard wordt ingezet tegen tuberculose. Dat houdt in dat sterkere medicijnen moeten worden ingezet. Die standaardbehandeling bestaat uit een chemotherapie tot wel twee jaar lang. Patiënten moeten twintig pillen per dag slikken en zes maanden lang elke dag een pijnlijke injectie in de bilspier ondergaan. De bijwerkingen zijn zeer ernstig: van allesoverheersende misselijkheid, hevig overgeven, nierfalen, tot doofheid en psychose. En dat voor een genezingskans van 50%.

Nieuwe kuur voor resistente tuberculose

Onze teams zien hoe deze standaardbehandeling mensen tot wanhoop drijft en het leven van hele families op hun kop zet. Daarom zijn we een onderzoek, met de naam TB-PRACTECAL, gestart naar een nieuwe kuur. Eén die beter en korter is. Die veel draaglijker is voor de mensen doordat de bijwerkingen minder hevig zijn, zònder pijnlijke injecties en waarbij ze maar 5 pillen hoeven te slikken. Nieuwe combinaties van medicijnen worden getest tegen de standaardkuur. En daarvoor hebben onze teams mensen met resistente tuberculose nodig, die bereid zijn aan het onderzoek deel te nemen. Geen gemakkelijke beslissing, maar Bonginkosi besloot deel te nemen.

Ontzettend ziek

Zes jaar geleden bleek dat zijn oudere zus besmet was geraakt met resistente tuberculose. ‘We mochten haar niet bezoeken. Ze overleed. Ze was nog maar net 30 jaar oud. Wij groeiden samen op, het was altijd wij tweetjes samen. Ik was kapot van het verlies. Zij was mijn grote zus. En toen bleek dat ik het ook had. Het verbaasde me niet. Ik was zó ontzettend ziek, net zoals zij.’

1. Medische controles

Als onderdeel van het klinisch onderzoek ondergaat Bonginkosi regelmatig medische controles. Zo wordt bijvoorbeeld de conditie van zijn hart gemonitord. Elektroden zijn hier op zijn borst geplaatst om zijn cardiologische gegevens door te sturen.

Tuberculose is besmettelijk. daarom dragen zowel Bonginkosi als de onderzoeksverpleegkundige medische mondmaskers.

2. Opname

Als onderdeel van het ziekenhuisprotocol is Bonginkosi twee maanden opgenomen in het Don McKenzietuberculoseziekenhuis in Durban. Hij was flink ziek toen zijn behandeling begon. Patiënten die stabiel zijn, kunnen wel vanaf het begin thuis worden behandeld.

3. Hartslag

Het ECG, een hartfilmpje dat de elektrische signalen van het hart in een grafiek weergeeft. De pieken en dalen geven de verschillende fasen van een hartslag weer. De hartfilmpjes zullen door specialisten worden geanalyseerd.

4. Gewicht meten

Mensen die aan resistente tuberculose lijden verliezen vaak veel gewicht. De weegschaal geeft aan dat Bonginkosi 58 kilo weegt. Hij is flink afgevallen door zijn ziekte en een gebrek aan eetlust.

Een van de problemen met de huidige standaardbehandeling is dat de medicijnen een allesoverheersende misselijkheid veroorzaken. Waardoor mensen zware braakaanvallen krijgen. Dat leidt tot een gebrek aan eetlust bij patiënten, en het kan ertoe leiden dat de geneesmiddelen uit worden gebraakt en dus niet door het lichaam worden opgenomen.

5. Vrouw en gezin

Bonginkosi’s vrouw moest huilen toen hij haar vertelde dat hij twee maanden lang moest worden opgenomen. ‘Maar ze begrijpt het,’ zegt hij. ‘Ik doe het voor de toekomst van mijn kinderen.’

6. Bloedwaarden

De onderzoeksverpleegkundige neemt bloedmonsters af als onderdeel van de medische controles voor het onderzoek. Zijn bloedwaarden zullen het onderzoeksteam vertellen hoe het staat met zijn suikerspiegel, bloedcellen, hormonen, elektrolyten (zouten die belangrijk zijn voor de vochthuishouding) en levereiwitten. Deze zijn allemaal belangrijk om te peilen hoe het zijn algehele gezondheid gaat en hoe hij op de tuberculosemedicijnen reageert.

7. Heuvels

Bonginkosi iets buiten het Don McKenzie ziekenhuis. Frisse lucht en zonlicht kunnen een positief effect hebben op de gezondheid van resistente tuberculosepatiënten. Daarom worden ze gestimuleerd om naar buiten te gaan.

Het Don McKenzie ziekenhuis is een openbaar ziekenhuis dat door de provincie KwaZulu-Natal wordt gerund. Het is een gespecialiseerd tuberculoseziekenhuis dat zich in Botha’s Hill bevindt, een stadje op 37 kilometer van Durban. Het vormt de toegangspoort tot de Vallei van duizend heuvels. Op de achtergrond zie je Botha’s Hill.

Tot slot: goed nieuws over Bonginkosi. Hij is inmiddels genezen verklaard! Het gaat erg goed met hem, volgens het medisch onderzoeksteam in Zuid-Afrika.

Iedereen

Zijn vrouw was verdrietig, maar begrijpt zijn beslissing om deel te nemen aan het onderzoek, aldus Bonginkosi. ‘Mijn hele familie komt op bezoek en steunt me. Sterker nog, ik heb ervoor gezorgd dat mijn hele familie zich heeft laten testen op tuberculose. En ik zeg tegen iedereen die ik tegenkom dat ze zich moeten laten checken.’

Voor mijn kinderen

Want de gevolgen van resistente tuberculose op zijn leven, net als die van andere patiënten, zijn groot. ‘Ik hou van mijn vrouw en van mijn kinderen. Maar ik kan nu niet bij hen zijn. En ik kan niet werken, dus breng ik ook geen inkomen in. Allemaal het gevolg van tuberculose. Het is moeilijk.’ Meedoen aan het onderzoek geeft hem hoop: ‘Een kortere behandeling zou een wereld van verschil betekenen voor mij en andere mensen zoals ik. Ik doe mee voor de toekomst van mijn kinderen.’

En we hebben goed nieuws! Bonginkosi is inmiddels genezen en het gaat erg goed met hem.

Een van de grootst dodelijke infectieziekten ter wereld

Tuberculose is een van de grootste dodelijke infectieziekten in de wereld. Jaarlijks treft het 10 miljoen mensen en eist het 1,4 miljoen levens. Een half miljoen mensen lijden aan resistente tuberculose. Naar schatting krijgen er in één jaar 360.000 mensen in Zuid-Afrika tuberculose, van wie 14.000 resistente tuberculose. Hiermee behoort Zuid-Afrika tot een van de 10 landen wereldwijd waar resistente tuberculose het meest voorkomt. (gegevens Wereldgezondheidsorganisatie).

TB-PRACTECAL

TB-PRACTECAL:Een onafhankelijke adviesraad

heeft beoordeeld dat onze nieuwe kuur beter is dan de huidige standaardkuur.

Stand van zaken