Kyle McNally

Manager pleitbezorging in Tadzjikistan

Werkt aan een betere behandeling voor mensen met tuberculose. En in het bijzonder voor kinderen die lijden aan de resistente vorm van deze ziekte.

Patiënt Anna

Ik herinner me vooral nog Anna. Een meisje uit Doesjanbe dat ongeveer 4 jaar geleden bij ons in het ziekenhuis kwam. Een paar maanden daarvoor was haar oma overleden aan superresistente tuberculose (ook wel vertaald als extensief-resistente tuberculose). Dit is een vorm van tuberculose die zeer moeilijk te behandelen is. Waarschijnlijk heeft Anna de ziekte via haar oma gekregen. Het zag er niet goed voor haar uit. Er stond haar een turbulente periode te wachten. Met veel behandelingen, hopelijk vooruitgang maar zeker ook tegenslagen.

Terughoudend voor nieuw medicijn

Er waren weinig geschikte behandelmogelijkheden voor de resistente tuberculose van Anna. Daarom stelde ons medische team voor om het relatief nieuwe medicijn bedaquiline te proberen. Bedaquiline is 1 van de slechts 3 nieuwe tbc-medicijnen die in de afgelopen 50 jaar zijn ontwikkeld. Het was haar enige hoop. Maar Anna en haar familie waren terughoudend om het nieuwe medicijn te gebruiken, omdat er nog weinig over bekend was. Maar toen ze zagen dat Anna’s neef (die ook tuberculose had) erg vooruit was gegaan door het gebruik van bedaquiline, besloten ze er toch voor te gaan.

2 keer per dag op en neer reizen

Een periode van veel bijwerkingen volgde. Variërend van zenuwontstekingen tot misselijkheid, en van verkleuring van haar huid tot chronische duizeligheid. Om persoonlijke redenen kon ze niet in het ziekenhuis blijven. Daarom moest ze twee keer per dag op en neer reizen om imipenem, een ander medicijn dat ze ook nodig had, te krijgen. En dat betekende dat ze een katheter in haar borst moesten plaatsen, om dat medicijn via een infuus toe te dienen. Haar testresultaten waren echter zorgwekkend, vonden haar dokters. Die bleven maar schommelen tussen 'negatief' en 'positief', terwijl zij natuurlijk liever ‘negatief’ ofwel: vrij van tuberculose, wilden zien.

Combinatie van nieuwe medicijnen

Daarom maakte ons medisch team een plan om een ander nieuw medicijn, delamanide, toe te voegen aan de bedaquiline. Iets wat nog nooit eerder in Tadzjikistan was gedaan. Logisch ook dat de artsen van het overheidsziekenhuis zeer terughoudend waren. Uiteindelijk hebben we toch een akkoord bereikt. Mede door het benadrukken van de succesvolle resultaten die deze combinatie van medicijnen had opgeleverd in Georgië en Armenië. En gelukkig maar. Want met behulp van deze behandeling werd Anna in november 2017 eindelijk genezen van de superresistente tuberculose.

Nieuw zorgmodel ontwikkeld

In samenwerking met het Tadzjiekse ministerie van Volksgezondheid hebben we een zorgmodel ontwikkeld dat innovatief, patiëntgericht en doeltreffend is. We zorgen dat mensen die vermoedelijk tuberculose hebben, snel getest kunnen worden. Vervolgens zorgen we dat patiënten medicijnen op maat krijgen, waarbij we de bijwerkingen goed in de gaten houden. Onze teams helpen de mensen om hun behandeling vol te houden met onder andere psychosociale ondersteuning. Het zijn mooie mijlpalen voor onze tuberculoseaanpak hier. Maar het allerbelangrijkst, de werkelijke waarde zit in de impact die we maken voor Anna’s leven en anderen zoals zij.