Zulfiya Dustmatova arts resistente tuberculose

Zulfiya Dustmatova

arts

Verschrikkelijke bijwerkingen

‘In 2012 startten we met de behanding van kinderen met resistente tuberculose in Tadzjikistan. Toen hadden we nog geen medicijnen speciaal voor kinderen. Om kinderen toch te behandelen, sneden we tabletten voor volwassen door de helft. Risicovol, maar we hadden geen keus.

Elke dag moest een kind maar liefst vijf tot zes van zulke tabletten innemen. Daarbovenop kwamen pijnlijke injecties. Maandenlang. De bijwerkingen van deze behandeling waren verschrikkelijk. Ik herinner me hoe een meisje geen medicijnen wilde slikken uit angst voor bijwerkingen. Uiteindelijk verslechterde haar conditie zo erg dat ze op veertienjarige leeftijd overleed. Andere kinderen leden aan hallucinaties of werden doof. Veel ouders weigerden om hun kind te laten behandelen.’

Zorg vanuit huis

‘Om kinderen te helpen tijdens dit intensieve traject, zijn we op zoek gegaan naar een nieuwe aanpak. Ons uitgangspunt was om kinderen zo veel mogelijk thuis te behandelen. In hun vertrouwde omgeving en omringd door familie.

In 2014 konden we voor het eerst medicatie in siroopvorm toedienen. Een grote vooruitgang die ons hielp om beter te doseren. En fijner was voor kinderen die moeite hebben met het doorslikken van pillen. Maar er bleven nog veel verbeterpunten. Zo waren nog niet alle medicijnen in deze vorm. Ook had siroop een minder lange houdbaarheidsdatum dan een pil. En moest siroop op de juiste temperatuur bewaard worden in een koelkast. Een apparaat dat niet alle patiënten in huis hadden.’

TB_Tadjikistan

Steun onze teams

Tuberculose is een veelvoorkomende en dodelijke infectieziekte. Ondanks dat de ziekte goed te voorkomen en behandelen is, eist deze jaarlijks nog 1,5 miljoen levens. Zo'n 500.000 mensen lijden aan resistente tuberculose. Antibiotica slaan dan niet meer aan. De alternatieve behandeling was lange tijd zeer pijnlijk. Jouw bijdrage helpt ons zorg te bieden aan mensen in medische nood, zoals kinderen met resistente tuberculose.

Help mee

Stoppen met injecties

‘Eind 2015 schreven we na veel testen voor het eerst bedaquiline voor aan een kind. Hiervoor vermaalden we medicijnen die bedoeld zijn voor volwassen. In 2016 deden we dit met delamanid. Dankzij deze medicijnen konden we stoppen met de zeer pijnlijke injecties. Een mijlpaal en zeer grote opluchting.’

Kindvriendelijke, oplosbare medicijnen

‘Onze meest recente poging om medicatie kindvriendelijker te maken? De ontwikkeling van medicijnen die oplosbaar zijn. Dit biedt namelijk veel voordelen. Zo is slechts een klein beetje water nodig om een tablet op te lossen. Ook zit er geen smaak aan – in tegenstelling tot de siroopvorm, die erg bitter is. Maar bovenal is het makkelijk om lang te bewaren. Zonder koelkast.’

Focus op diagnose

‘Terugkijkend is er in tien jaar tijd veel verbeterd. In Tadzjikistan is de helft van medicijnen die kinderen dagelijks nemen nu oplosbaar. Dat is een stuk makkelijker en kindvriendelijker. Toch is ons werk nog lang niet klaar. We blijven kijken naar verbeteringen. Hierbij focussen we ook op het diagnosticeren van kinderen met resistente tuberculose. Zo hebben we 50 procent van onze patiënten opgespoord via contactonderzoek. Zonder dit soort onderzoeken blijft het ontzettend lastig om grip te krijgen op deze ziekte. Een ziekte die nog onnodig vaak jonge levens eist.’

Resistente tuberculose behandelen

Gelukkig is haar moeder Surayo dichtbij voor de nodige liefde en steun. In samenwerking met het Ministerie van Volksgezondheid van Tadzjikistan werken onze teams al jaren aan een betere behandeling en diagnose van kinderen met resistente tuberculose. ©Jasňa Riegerová/MSF

Bibisoleha lijdt aan resistente tuberculose en neemt dagelijks medicijnen. Haar moeder is dichtbij en biedt liefde en steun.