Voor de toekomst van mijn kinderen

Durban is de grootste stad in de provincie KwaZulu-Natal, aan de oostkust van Zuid-Afrika. Het staat bekend als surfersmekka. En het is de stad met een van de grootste commerciële zeehavens in de wereld. De provincie KwaZula-Natal is de tweede provincie in Zuid-Afrika qua bevolkingsaantal (10,3 miljoen mensen). Helaas komt de dodelijke besmettelijke ziekte tuberculose hier veel voor: 1 op de 10.000 inwoners lijdt aan tuberculose. De resistente variant heeft hier een stevige voet aan de grond.

Resistente tuberculose is bestendig tegen antibiotica die standaard wordt ingezet tegen tuberculose. Dat houdt in dat sterkere medicijnen moeten worden ingezet. Die standaardbehandeling bestaat uit een chemotherapie tot wel twee jaar lang. Patiënten moeten twintig pillen per dag slikken en zes maanden lang elke dag een pijnlijke injectie in de bilspier ondergaan. De bijwerkingen zijn zeer ernstig: van allesoverheersende misselijkheid, hevig overgeven, nierfalen, tot doofheid en psychose. En dat voor een genezingskans van 50%.

Onze teams zien hoe deze standaardbehandeling mensen tot wanhoop drijft en het leven van hele families op hun kop zet. Daarom zijn we een onderzoek, met de naam TB-PRACTECAL, gestart naar een nieuwe kuur. Eén die beter en korter is. Die veel draaglijker is voor de mensen doordat de bijwerkingen minder hevig zijn, zònder pijnlijke injecties en waarbij ze maar 5 pillen hoeven te slikken. Nieuwe combinaties van medicijnen worden getest tegen de standaardkuur. En daarvoor hebben onze teams mensen met resistente tuberculose nodig, die bereid zijn aan het onderzoek deel te nemen. Geen gemakkelijke beslissing, maar Bonginkosi besloot deel te nemen.

Zes jaar geleden bleek dat zijn oudere zus besmet was geraakt met resistente tuberculose. ‘We mochten haar niet bezoeken. Ze overleed. Ze was nog maar net 30 jaar oud. Wij groeiden samen op, het was altijd wij tweetjes samen. Ik was kapot van het verlies. Zij was mijn grote zus. En toen bleek dat ik het ook had. Het verbaasde me niet. Ik was zó ontzettend ziek, net zoals zij.’

Zijn vrouw was verdrietig, maar begrijpt zijn beslissing om deel te nemen aan het onderzoek, aldus Bonginkosi. ‘Mijn hele familie komt op bezoek en steunt me. Sterker nog, ik heb ervoor gezorgd dat mijn hele familie zich heeft laten testen op tuberculose. En ik zeg tegen iedereen die ik tegenkom dat ze zich moeten laten checken.’

Want de gevolgen van resistente tuberculose op zijn leven, net als die van andere patiënten, zijn groot. ‘Ik hou van mijn vrouw en van mijn kinderen. Maar ik kan nu niet bij hen zijn. En ik kan niet werken, dus breng ik ook geen inkomen in. Allemaal het gevolg van tuberculose. Het is moeilijk.’ Meedoen aan het onderzoek geeft hem hoop: ‘Een kortere behandeling zou een wereld van verschil betekenen voor mij en andere mensen zoals ik. Ik doe mee voor de toekomst van mijn kinderen.’

En we hebben goed nieuws! Bonginkosi is inmiddels genezen en het gaat erg goed met hem.