1. Waarom is dit een noodsituatie?

Onze teams behandelen al ruim 30 jaar over de hele wereld mensen voor tuberculose. Een tuberculosevariant die bestendig is tegen standaardmedicijnen is echter in opmars. Onze teams zien hoe de huidige standaardbehandeling, een chemotherapie tot wel twee jaar lang, onze patiënten tot wanhoop drijft. Patiënten moeten twintig pillen per dag slikken en zes maanden lang elke dag een pijnlijke injectie ondergaan. De bijwerkingen zijn zeer ernstig: van allesoverheersende misselijkheid, hevig overgeven, nierfalen, tot doofheid en psychose. Dat komt doordat de antibioticamedicijnen die gebruikt worden, oud en zeer giftig zijn. Mensen voelen zich zo ziek ervan dat ze depressief worden en zelfs aan zelfdoding denken. En van sommige patiënten staat hun leven twee jaar stil: ze kunnen niet aan het werk gaan, vrienden of familie zien of zelfs openbare plekken bezoeken. En dat voor een genezingskans van 50%. Wereldwijd lijden een half miljoen mensen aan resistente tuberculose.

Phenduka Mtshali is een patiënt met resistente tuberculose. Ze krijgt bezoek van hulpverlener Celine in Mbongolwane, Zuid-Afrika. © MSF/Tadeu Andre

Dodelijke ziekte

Tuberculose is een van de grootste dodelijke infectieziekten in de wereld. Jaarlijks treft het 10 miljoen mensen en eist het 1,4 miljoen levens (gegevens 2019). Een half miljoen mensen lijden aan resistente tuberculose. De behandeling voor ‘gewone’ tuberculose bestaat uit een kuur met vier antibioticamedicijnen en duurt een half jaar. De huidige standaardbehandeling voor resistente tuberculose bestaat uit chemotherapie met zwaardere, giftige medicijnen en kan tot wel twee jaar duren.

Onze teams dromen van een kuur die veel korter en beter te verdragen is. Zodat mensen een betere kans hebben deze verwoestende ziekte te overleven. En daarmee een hernieuwde kans op een toekomst krijgen. Onze droomuitkomst: een betere, kortere en betaalbare kuur die wereldwijd de norm wordt. Dankzij de Nationale Postcode Loterij ontving ons onderzoek naar een nieuwe kuur een extra gift van 4 miljoen euro. In 2013 schonk de Postcode Loterij al bijna 6,8 miljoen waarmee we het onderzoek hebben gestart.

Bekijk ook deze video-uitleg

2. Wat is resistente tuberculose precies?

Tuberculose (vaak afgekort als tbc) verspreidt zich door de lucht als iemand die ermee besmet is hoest of niest. Niet iedereen wordt er ziek van, maar één op de tien uiteindelijk wel. Meestal tast het je longen aan. Symptomen zijn aanhoudend hoesten, koorts, gewichtsverlies, pijn op de borst en ademnood. De ziekte is dodelijk. Tuberculose is een bacteriële ziekte, die je met een combinatie van vier of meer verschillende antibiotica, minstens zes maanden lang behandelt. Als de bacteriën immuun voor de standaardbehandeling worden, noemen we dit resistente tuberculose. Je kunt dat krijgen van iemand die resistente tuberculose heeft. Of als je gewone tuberculose hebt en pillen hebt gemist, of pillen hebt gekregen waarvan achteraf blijkt dat ze niet sterk genoeg waren. Als de tuberculosevariant bij de patiënt bestendig is tegen twee van de krachtigste antibiotica, noemen we dit multiresistente tuberculose, afgekort als MDR-TB (multi-drug resistant tuberculosis). Dit is de resistente tuberculosevariant die het meest voorkomt.

Een kortere kuur voor resistente tuberculose redt niet alleen levens, het verándert levens
Cindy Narasimooloo, arts en hoofd klinisch onderzoeksteam in Zuid-Afrika

3. Hoe willen wij dit verhelpen?

Toen nieuwe antibioticamedicijnen op de markt kwamen, zagen we een kans om onze droom werkelijkheid te maken. Door zelf een onderzoek op te zetten om een nieuwe kuur te vinden door die nieuwe medicijnen met elkaar te combineren. Want farmaceutische bedrijven waren niet bereid hierin te investeren. De meeste mensen met resistente tuberculose wonen in niet-rijke landen. En dat betekent dat farmaceutische bedrijven minder winstpotentieel in deze markt zien. Daarom hebben we – een voor ons ongekende – stap gezet om een eigen onderzoek op te zetten. We hebben relatief nieuwe of bestaande antibiotica die nog niet eerder met elkaar zijn voorgeschreven, met elkaar gecombineerd. Onze medische teams behandelen daarmee mensen met resistente tuberculose en testen zo de nieuwe combinaties tegen de standaardbehandeling. Uiteraard met hun volledige toestemming en onder medische monitoring en behandeling.

4. Wat hebben we bereikt?

Ons doel: een kuur zònder pijnlijke injecties, met enkel vijf tabletten per dag, van zes maanden lang. Een kuur die minder bijwerkingen heeft, veel beter te verdragen is en een hogere genezingskans heeft. En dat is gelukt! Een onafhankelijke adviesraad heeft onze nieuwe kuur als beter beoordeeld dan de huidige standaardkuur. En, ze hebben aangegeven dat we ons onderzoek vervroegd kunnen afronden. Deze adviesraad denkt dat de resultaten niet zullen veranderen door de kuur bij nog meer mensen met resistente tuberculose te laten testen. Dit geweldige nieuws hebben we bekendgemaakt op Wereld Tuberculose Dag, 24 maart 2021.

Mijn grote dank aan alle mensen met resistente tuberculose die aan ons onderzoek hebben meegedaan. Zij zijn met ons in zee gegaan. Om zo te zorgen dat anderen kans maken op een betere kuur.
Bern-Thomas Nyang’wa, arts en hoofd van het Artsen zonder Grenzen TB-PRACTECAL onderzoeksteam
patient onderzoek artsen zonder grenzen tb-practecal zuid-afrika
Arts Louisa Dunn met patiënt Thuleni in een van onderzoekslocaties voor het TB-PRACTECAL onderzoek in Zuid-Afrika. © Oliver Petrie/MSF

ONS ONDERZOEK: TB-PRACTECAL

7 locaties in 3 landen: Oezbekistan, Wit-Rusland, Zuid-Afrika

Op 17 januari 2017 slikte onze eerste patiënt de eerste pil.

Een onafhankelijke adviesraad heeft onderzoeksresultaten van 242 deelnemende patiënten met resistente tuberculose geanalyseerd. Hierbij hebben ze onze nieuwe kuur vergeleken met de huidige standaardkuur. Hun oordeel: onze nieuwe kuur is veel beter.

Dit betekent dat we ons onderzoek versneld stopzetten. We hoeven dus niet nog meer patiënten erbij te zoeken, zoals we oorspronkelijk van plan waren.

Op dit moment hebben we 552 patiënten die meedoen aan het onderzoek..

We volgen de strenge regels die voor klinische onderzoeken gelden.

Onze experts werken samen met medische en wetenschappelijke experts. Waaronder van de TB Alliance: een not-for-profit organisatie die de wereldwijde zoektocht en ontwikkeling van nieuwe tuberculosebehandelkuren heeft geleid. En van de London School of Hygiene and Tropical Medicine: een internationaal toonaangevend centrum voor research en postdoctorale opleidingen in volksgezondheid

5. Waar staan we nu?

We gaan er nu ons hard voor maken dat de Wereldgezondheidsorganisatie onze behandelmethode als de standaardbehandeling opneemt. Zodat onze nieuwe kuur wereldwijd de norm wordt. Daarvoor verzamelen we een set van onderzoeksgegevens om met de WHO te delen. En we gaan onze onderzoeksgegevens met een wetenschappelijk tijdschrift delen. Wij willen ervoor zorgen dat deze nieuwe kuur in de hele wereld betaalbaar en beschikbaar zal zijn voor iedereen die aan resistente tuberculose lijdt. Daarom bepleiten we bij geneesmiddelenfabrikanten en belangrijke partijen in de wereld de noodzaak voor betaalbaarheid van de kuur.

vrouw en man resistente tuberculosepatienten artsen zonder grenzen wit-rusland belarus

Samen tuberculose verslaan

'Andrey en ik willen kinderen, dus voor mij was deelname aan het onderzoek een investering in onze eigen toekomst.'